Datos de salud y consentimiento

En Colombia, la Ley 1581 de 2012 clasifica los datos relativos a la salud como datos sensibles. Su tratamiento está prohibido salvo las excepciones que fija la propia ley, de las que la principal es la autorización explícita del titular; y su reglamento (Decreto 1377 de 2013) obliga a avisarle de que no está obligado a darla. A eso se suma la reserva de la historia clínica: la Resolución 1995 de 1999 la define como un documento privado que solo conocen terceros con autorización del paciente o en los casos que prevé la ley.

Para un sistema con IA, esto significa que «tenemos los datos» no equivale a «podemos usarlos para esto». Cada finalidad nueva —entrenar un modelo, mejorar el producto de un proveedor, investigar— se compara con lo que el paciente autorizó.

Una autorización cubre unas finalidades concretas. Cuando un flujo declara una finalidad autorizada pero, al leer para qué se usa en realidad, sirve a otra, la etiqueta no lo salva. Lo que manda es el uso real del dato y quién se beneficia de él.

Quitar el nombre y el documento no vuelve anónimo un conjunto de datos. Si alguien conserva la forma de volver a la persona —una tabla de correspondencia, una llave para descifrar un identificador—, el dato está seudonimizado: sigue siendo dato personal, y en salud, sensible. Además, una fecha de nacimiento completa con el municipio puede bastar para reconocer a alguien en un pueblo pequeño.

Un proveedor que procesa datos por cuenta de la clínica es un encargado: trata los datos solo para la finalidad de quien se los entrega. Algunos contratos de servicios de modelos incluyen una cláusula que permite al proveedor usar las entradas para mejorar sus servicios, salvo que el cliente se excluya por escrito. Si nadie ejerce esa exclusión, las historias de los pacientes acaban sirviendo a un fin propio del proveedor.

El equipo de ciencia de datos quiere enviar el extracto el 15 de octubre y sostiene que es anónimo y que sirve a la calidad. Tienes que responderle con la política en la mano.